“之前我还是很有勇气的,想给她把病看好。现在我知道这个病情越发展是越不好的,看好的可能性不大。”王教科称,有时他也想过放弃治疗,但看到爱人每天都在努力活着,他也决定要陪她坚持到最后。
虽然被“禁锢”在轮椅上,但沈莉却很开朗。记者了解到,沈莉还是“渐冻人”关爱互助协会的微信群管理员,为了管理微信群,她学会了通过眼动仪等辅助设备上网,时常在群里分享“渐冻人”家庭护理知识,跟一些病患沟通病情。
“治疗是一方面,更重要的是护理,还有对心理的疏导也很重要。”西安中医脑病医院渐冻人专科病区主任白海生称,目前社会上对“渐冻人”的认知度并不高,希望更多的爱心人士关注这个群体,关注患者,让患者在爱中尽早“解冻”。
在采访即将结束时,沈莉眨了眨眼,在屏幕上敲下一句话:“我想活下去。”